やまいとここに。

膠原病と診断されて もうすぐ三度目の春がくる

地の底でうずくまり 生きているのもつらかった

あれから……

やまいが消えることは ない

カオスなカラダ

 なだめて生きる

   まるっと生きる

膠原病ってどんなやまい

むずかしく言うのなら

膠原病とはアメリカの病理学者クレンペラーが提唱した疾患概念で

一つの病気ではなく 共通する性質の病気を総称する言葉

だから、「わたし膠原病なの」というとき

     膠原病の中の、なに? ということになる

全身の複数の臓器に炎症がおこり 臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称

要するに 全身のどこかが火事になっている ということ

どこに炎症が強く出ているかで病名が分けられる

関節リウマチ 全身性エリテマトーデス 強皮症 皮膚筋炎 多発性筋炎 結節性多発動脈炎

混合性結合組織病 シェーグレン症候群 顕微鏡的多発血管炎 多発血管炎性肉芽腫症

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 アレルギー性肉芽腫性血管炎 過敏性血管炎

ベーチェット病 コーガン症候群 RS3PE 巨細胞性動脈炎 成人スティル病

リウマチ性多発筋痛症 線維筋痛症 SAPHO症候群 ……

膠原病といっても症状はさまざま 個人差も大きい

一つの事例

2年前に腰まわりが固まって動かなくなった 力が入らない

痛み?市民ランナーの、腰痛? 整骨院で坐骨神経痛と言われる

実はこれが膠原病の始まりだった

このときの先生の言葉はいまも腑に落ちる

血液系には自信がないカラダ

「ここに(腰の後ろ)血のかたまりがあって

これを温めて心臓に返してやったら治るんです」

3週間ほどでなんとなく走れるようになり

エントリーしていたハーフマラソンに出場 きもちよくベストタイム

その1ケ月後…カラダが動かなくなった 力が入らない

だけど寝てもいられない 胴体を切り取ってほしいほどの苦痛

何をしていてもつらいから ゆるゆると動き続ける

とにかくじっとしていられない のろのろ動く 動く

周りから見たらまるでふつうに見えてしまうこともつらい

38度を超える熱が2週間以上続いたころ

「これではカラダが燃え尽きてしまう 灰になったらそのときは…」

 ◎診断: 膠原病 リウマチ性多発筋痛症

  肩、腰周囲の筋肉痛を起こす病気 血液に炎症反応を認めるのが特徴

朝起きると富士山を全力疾走で往復したような全身の筋肉痛

血液が炎症を起こし全身をめぐるのだから 全身が火事になっている状態だった

地の底をはうのもつらく 死にどころを探していた……

膠原病といわれても

膠原病というと 痛みで苦しむ 寝たきり 短命

そんなイメージしかなかった

膠原病は全身のどこかに火事がおきるのだ

なんで火事がおきるのか

自分の免疫が異常にはたらいてしまう これが炎症をおこす

燃えたあとには障害が残るかも

その火事を消す 火事を未然に防ぐための薬は ある

今は症状にあわせて投薬すれば 救命 延命 障害も残らず

糖尿病や高血圧といった慢性疾患と同じようにとらえて

ふつうに生活できることがほとんどとなった、、、といわれる

プレドニゾロン

「プレドニゾロン15ミリから始めましょう

  気をつけること この薬は勝手にやめることはできません」

名前しか知らない膠原病

調べまくる

医者になど通ったことがない 薬など一年で三粒も飲まないのに

これから先 薬とともにある人生なんて 

プレドニゾロンをじっと見つめて 人生の岐路に立った

結局 手をつけず

 クスリの始まりはいつからでも そして終わりはない という結論

薬を使わずに「寛解(かんかい)」に至るも

熱で焼けた内臓にはダメージを感じている

だけどそれきり 病院に通わず 寛解継続のためのメンテナンスは自力

一日のばしでもうすぐ3年が経過

※ステロイド(プレドニン)…炎症を強力に抑えられる膠原病の治療の中心となる薬

 膠原病というやまいのコントロールができる薬 といわれている

※副作用は量や期間で異なるが 発疹 吐き気 倦怠感 むくみ 骨粗しょう症

 顔が丸くなるムーンフェイス 効く薬ゆえの反作用も個人差は大きい 

再燃・予防

やまいの再発を膠原病では 再燃 という

今まで ささいな風邪をもらい 二度の大きな再燃

小さなものも二度

いずれも発症時のつらさまではゆかず 自力で立ち上がるも

ダメージの蓄積は否めない

体調の波のキャッチに神経をそそぐ

低調のときはいかに持ちこたえるか

自力のメンテナンスは再燃の恐怖とつねに背中合わせ

一方で 薬の副作用はゼロという安心感        

きょうも自力のリハビリ(運動療法)に精を出す

レベルはかるく ゆるゆるだけど

筋トレ ジョギング 水中エアロ

調子が悪いときこそカラダを動かそう

薬はない 自力でカラダをまわすのだ

 すべてはバランス カオスのなかで

      …… こんな闘病者も、おります ……